Ömer'in hikayesi - Şebnem Seçkiner | Mükemmel anne yoktur, kendimizi kandırmayalım...
Loading

Ömer’in hikayesi

Blogumda, her şeye yer vermeye çalışıyorum.

Kah kendi hissettiklerimi yazıyorum, kah duyduklarımı, gördüklerimi, kah gelen – önemli olduğum basın bültenlerini paylaşıyorum, kah markalarla iletişim kurduğumuzda duyduklarımı… En çok neyi seviyorsun derseniz, gerçek hikayeleri. Çok kişiye dokunup, çok kişiye ulaşmak istiyorum. Çok kişiye yardımcı olmak istiyorum. Çok kişinin sesini duymak, sizin de yazdıklarınızı, paylaşmak istediklerinizi duyurmak istiyorum. İstiyorum da istiyorum işte. 

Didem Çetin ile yazışmıştık. Bana oğlu Ömer ile yaşadıklarından söz etti. “Yazar mısınız? dedim. Hepimiz için yazdı. Önce oğluna yazdığı mektubu göreceksiniz, ardından da şimdiki durumu.  

***

Canım oğlum, senin varlığını öğrendiğim gün dünyalar benim olmuştu. Doktorun erkek olduğunu söylediği gün önce ablan başlamıştı hayaller kurmaya. Birlikte top oynamayı, bisiklete binmeyi nasıl öğreteceğini, parkta kaydıraktan beraber nasıl kayacağınızı anlatıp durdu hep. Daha üç buçuk yaşındaydı Elif. Sonra günleri, ayları saydık hep beraber. Sonunda gelip çattı o gün. Gece heyecandan uyuyamamıştık. Doğuma giderken bütün her şey hazırdı. Minicik çorapların, iki karış tutumun, battaniyen, ana kucağı, her şey…

Sonra anestezi doktorunu hatırlıyorum, bir de gözümü açmaya çalıştığım odayı. Evet çıkmışım doğumdan odaya da gelmişim ama sen yoksun, oda kalabalık. Bense konuşmaya çalışıyorum ama olmuyor. Epeyce vakit geçmiş, neredeyse akşam olmuş ama kafamı bir türlü toplayamıyorum. Neden yoksun? Sonunda anneme sorabildim. Ömer nerde neden yanımda değil diye. Bir dolu şey anlattılar. Biraz solunumu sıkıntılı küvezde, getirecekler şimdi, merak etme falan filan.

Titremem durmuyordu

Sonunda doktorum ve çocuk doktoru geldi yanıma. Yüzleri darmadağın. Anlamıştım zaten bir terslik olduğunu. Kalbinde sorun varmış, tedavisi zormuş, solunumun durmuş, makineye bağlamışlar. Doktorun ağzından çıkan her kelimede nefesim kesildi. Boğazıma bir şey düğümlendi. Titrememi durduramıyordum. Avazım çıktığı kadar bağırmak istiyordum ama sesim çıkmıyordu. “Görmek istiyorum” dedim bir tek. “Olmaz” dediler. Doğru değilmiş görmem. Beni bırakıp gideceğine o kadar inanmışlar ki, seni görürsem unutamaz, kolay atlatamazmışım. Yoğun bakıma nasıl gittiğimi bilemezsin. Seni görmeme kim engel olacakmış? Kapıyı açtıklarında küvezin içinde o kadar güzeldin ki… Dört buçuk kilo, yumuk yumuk, pembe beyaz şahane bir bebektin. Bir iki dakika bile görüp görmeden helikopter geldi. Antalya’da bulmuşlar yeni doğan yoğun bakımı. Ama en acısı da Antalya’da seni karşılayan kardiyoloğun söyledikleriydi: “Bebeğin kalbinde bir sorun yok, tedavi edilemez bir şey değil fakat havada akciğeri patlamış, acil müdahale ettik, toraks tüpü takıldı şimdi yoğun bakım için tip fakültesine götürüyoruz” demesi…

Koca bir gerçek

Nasıl ya nasıl? Sağlam doğan oğlum, göz bebeğim şimdi saçma bir teşhis yüzünde  yoğun bakımdaydı. Antalya’da kapıda bekleyen baban, Bodrum’da hastaneden eli boş  taburcu olan ben ve sürekli soru soran ablan. İnsanlar yarın için plan yaparken, melekler gülermiş. Ne de doğru. Beşinci gündü doktordan bir kötü haber daha geldi. Akciğerinde kanama olmuş. İki saat verdiler sana… Geçmek bilmeyen iki saat.. İmkansızı gerçeğe çevirdin sen … O iki saati de atlattın güçlü savaşçı oğlum. Ama yetmiyor iste, meğer o esnada pıhtı atmış beyne ama fark edilmemis. Eğer ben MR diye ısrar etmesem daha geç öğrenecektik. MR sonucunu doktor yorumlarken kucağımdaydın. Doktor anlattıkça sanki biri kalbimi eline almış da sıkmış gibi hissettim. Ne oldu neden oldu neden ben neden neden neden…

Sonra keşkeler başladı. Ama neye yarar. Koca bir gerçek. Doktor “maalesef” dedi. Ama biz vazgeçmedik seninle oğlum. Sen o kadar savaşı kazanmışken biz de başladık araştırmaya. Önce İzmir, sonra İstanbul. Nörologlar, eegler, fizik tedavi…

Beş aylık oldun. Maalesef bir tokat daha yedik geçirdiğin nöbetle. Doktor “şansınız yüzde elli elli” demişti. Ya geçirir ya geçirmez. Ama biz o şansı elli olamadık. Maalesef West Sendromu teşhisi… Ah o lanet ilaçlar girdi hayatımıza. Seni hep geriye atan. Ama çaresiz elim titreye titreye verdim o ilaçları, hâlâ da veriyorum. Beş yaşını geçtin ama bulamadım be oğlum bulamadım bebeğim çaresini. Sen hâlâ her “anne titriyor” dediğinde, “acıyor” dediğinde içim acıyor be kuzum. Kaç ilac denedik, kaç doktor, kaç hastane. Ama vazgeçmek yok kuzum. Ben inanıyorum, bir gün “bulduk” diyecek biri. “İşte bu çaresi, ilacı bu.”  O güne kadar savaşacağız, bırakmayacaksın elimi. Yaşama sevincim, göz bebeğim. Seni öyle çok seviyorum ki…

***

Mektubun ardından aynen az önce sizin hissettiklerinizi yaşadım. Okudum, okudum, bir daha okudum. Sonra da sorularımı yönelttim Didem Hanım’a. Şu anda neler yaptıklarını, nasıl bir hayatları olduğunu, Ömer’in durumunu, ablasının neler yaptığını…

***

Ömer şu an altı yaşına girdi. Hâlâ nöbetlerle savaşıyoruz. Sağ tarafı felçli, özellikle el ve dil bölgesi aşırı etkilenmiş. Konuşmaya başladı fakat anlaşılırlığı az. Konuşma terapisi gerekiyor fakat imkanlarımız yettiği kadar yapabiliyoruz. Önümüzdeki yıl ameliyat olacak. West sendromu beyin felci de çocuklarda görülen fakat hiç istenmeyen bir epilepsi türü. Genelde yaşam süresi kısa oluyor. Eğer tedavi doğru yapılmazsa çocuk hayatı fonksiyonlara varan ciddi kayıplar yaşıyor ve hayatını kaybediyor. Allah’a bin şükür biz doğru ve erken tedaviyle o süreci atlattık. Ama nöbetleri hâlâ devam ediyor. Saatli bomba gibi anlayacağınız. Önümüzde zor bir yol var. Bu süreçte en çok etkilenen Elif oldu tabii. Kardeşi doğduğunda dört yaşındaydı. Hayaller kuruyordu. Ama hep korkunç şeylere şahit oldu. Ömerin geçirdiği her nöbette onu da sakinleştirmeye çalışıyorduk. Şu anda bile engelli kelimesini kullandığımda ağlıyor. Diğer yandan Ömer’i hayata bağlayan Elif oldu. Yürümesine ve konuşmasına doktorlar Elif’in sebep olduğunu söylüyorlar. Aralarında inanılmaz bir bağ var. Aşk var. Eşim tüm bunlara ve iflasa dayanamayıp kalp krizi geçirdi, bypass oldu. Evde ikinci deprem etkisi de bu oldu. Her şeye rağmen Ömer’i bu noktaya getirdiğimiz için Allah’a her gün şükrediyorum. Doktorların hiç umudu yoktu.

Akciğerinin patlaması helikopterde oldu, entube haldeydi ve bir hemşirenin elindeki pompala bağlıydı. Nakil esnasında havada ne olduysa oldu anlamadık. Allah biliyor ya bu dünyada hesabını soramadım ama ahirette…  Biz Bodrum’dan İstanbul’a taşındık Ömer için. Metin Sabancı Spastik Çocuklar Vakfı’na yakın olmak için oralarda ev tuttuk. Ömer’e ben bakıyorum. Evde şu an çalışan yok. Bakım aylığı alıyorum. (930 TL) Evden dışarıya yemek yapıyorum satıyorum. Genelde gece yapıyorum. Annem emekli, evini yanıma taşıdı kirayı o ödüyor. Kasımda düştü kalça kemiğini kırdı şimdi yatıyor maalesef.

***

İşte şimdi ne istiyorum biliyor musunuz? Sihirli bir değnek. Bu sihirli değnekle Didem Hanım’a dokunmak istiyorum… Yanlış anlaşılmasın, ben sadece hikayeyi paylaşmak, Didem Hanım’ın sesi olmak istedim. Siz, eli öpülecek annesiniz Didem Hanım. İyi ki varsınız. Umarım, ama umarım dediğiniz gibi bir gün çaresi bulunur…

3 comments

  1. Benim eşimin yeğeni de west sendromlu ve ketojenik diet uyguluyorlar.. bu dietle iyilesen çocuklar varmış.doktoru izmirde .. Orkide ismi.. Özel kliniki var..

  2. Benim eşimin yeğeni de west sendromlu ve ketojenik diet uyguluyorlar.. bu dietle iyilesen çocuklar varmış.doktoru izmirde .. Orkide ismi.. Özel kliniki var..

  3. aaaah aaaah oyle iyi anliyorum ki insan ilk duydugunda hayat durdu zannediyor aci oyle derine isliyorki…sonra kabulleniyor Rabbine siginiyor..Allah yardimcisi olsun

Leave a Reply