Bir annenin otizm günlüğü

Aynen başlıktaki isimle gördüm Gül Hanım’ı Instagram’da. Otizmli kızı Asel’le fotoğraflarını görüyor, ilgisine hayran kalıyordum. Sonra, röportaj yapmak istedim kendisiyle. Röportaj dedim ama bölmek istemiyorum. Bütün hikayeyi Gül Hanım’ın yazdığı gibi aktarmak istiyorum.

39 yaşında, iki çocuk annesiyim. Oğlum 20, kızım Asel 8 yaşında. Asel’i dünyaya getirdiğimde 32 yaşındaydım. Çok istediğim bir çocuktu Asel, yani o doğduğunda hayatımın en mutlu günü o gündü. İki çocuk annesi olmak harika bir duyguydu… Nereden bilebilirdim kızım yüzünden oğlumun bizden kopacağını?

Her şey harika giderken Asel doğduktan 20 gün sonra anlam veremediğim kabus başladı. Sürekli ağlamaya, uyumamaya başladı. Ağlaması sabahlara kadar sürüyor, uyumuyordu. Bir aylık olunca soluğu doktorda aldık. Doktor “kolikli bebek, üç aylık olunca düzelir” dedi.  Biz de üç aylık olmasını beklerken o iki ay kabus gibi geçmişti.

“BU ÇOCUK DUYMUYOR”

Asel  üç aylık olmuştu ama hiç düzelme yoktu. Hâlâ ağlıyor hâlâ uyumuyordu. Sabahlara kadar arabayla gezdiriyorduk. Biraz daha bekledik, dört aylık olunca tekrar götürdük. Bu sefer de “dişlerinden durmuyordur” dedi. Biz yine beklemeye başladık günler böyle kabus gibi geçiyor, Asel hiç uyumuyor ve sürekli ağlıyor, hiçbir yerde durmuyordu. Sürekli ellerini ayaklarını kendi etrafında daireler çizer gibi, egzersiz yapıyormuş gibi çevirirdi. Sadece  televizyonda klip ya da reklam izlerken otururdu. Biz de durdurmak için sürekli klip reklam açardık. Yapacak bir şey bulamamıştık. Çaresiz “büyüyünce düzelecek” deyip sabrediyorduk.

15 aylıkken yürümeye başladı. Tabii büyüdükçe etraftaki her şeyi kırıp dökmeye de başladı. Sürekli bardakları tabakları atar, kırardı. Camları yemeğe çalışırdı. Kaç kere cam aldım ağzından… Bir yere yemeğe giderdik, tabakları çatalları camdan aşağı atardı. Hiç oturmazdı. Sırayla yemek yerdik. Camlara çıkardı, altıncı katta oturuyorduk, kaç kere bir ayağı dışardayken yakaladım ve aldım içeri. Camların kollarını söktük. İki yaşındayken tatile gittik,  oteli terk ettik çünkü durduramadık bir türlü. Hiçbir yerde durmazdı, alıp başını giderdi. Kaç kere evden kaçtı… Allaha şükür bulduk…

Bunlar olurken Asel üç yaşına gelmişti ve hâlâ uyumuyordu. Üç gün uyumadığını biliyorum. Doktor uyku için şurup vermişti ama ben zarar verir diye beş gün kullanıp bırakmıştım. Oysaki şimdi en ağır antidepresanı kullanıyorum uyuması için. Uyumamasının yanında konuşmuyordu da. Evde her yeri dağıtıyor, hiçbir söylediğimi anlamıyor, bazen duymuyormuş gibi davranıyor, çağırdığımızda bakmıyor ama TV’de de sevdiği bir müzik çıkınca hemen koşup geliyordu. Herkes “bu çocuk duymuyor” diyordu.

TEŞHİS TARİHİ: 29 KASIM 2011

Kulakları için doktora götürdük, “sorun yok” dedi. Aradan zaman geçti, günlerdir uyumuyordum sabahlamıştım. Hemen telefon açıp randevu aldım çocuk psikiyatrından. Bir ay sonrasına verdiler. Bir ay geçmek bilmedi. Hiç unutmuyorum 29 Kasım 2011, beynime kazıdım o tarihi. Doktor güleç bir bayandı. “Atipik otizm, rapor çıkartalım bir sene eğitim alsın, düzelmezse bir sene daha alır” dedi. O gün eşim rapor çıkarttırmadı. Başka doktorlara gittik,  hepsi aynı şeyi söyledi sonra rapor çıkarttık ve eğitime başladık. Asel eğitim almaya başlayınca yavaş da olsa karşılık verdi.

Algısı  yavaş yavaş açılmaya başladı. Haftada iki saat eğitim alıyordu. Öğretmeni çok iyiydi. Asel’in bu kadar ilerlemesinde öğretmeninin büyük payı var. Tabii öğretmenle bitmiyor, evde ben de sorarak öğrendiğim yöntemlerle eğitim verdim. Öğretmenimizle birlikte hareket ettik. 10 ay sonra kelimeler söylemeye başladı. “Su ver” gibi iki kelimeli cümleler kurduğunda 5 yaşındaydı. Sonra üç kelimeli cümleler “anne su ver” gibi derken iletişim ilerledi. Şu anda isteklerini sadece bize değil başka kişilere de iletmesini öğretiyoruz. Yani yemeğe gittiğimizde ekmek yoksa masada onu gönderip “ekmek iste” diyoruz.

“YAŞAMAK NEYDİ UNUTUYORSUNUZ”

Karşılıklı sohbet edemiyoruz. Telefonla iki kelime konuşur sadece. Çok fazla takıntıları var. Işıkları o açacak, evde mutfağa gidiyorum onu bekliyorum ışığı açması için. Ben açarsam krize giriyor. Kapılar hep kapalı olacak. Geçenlerde oyuncağını elledim, hâlâ aklına gelince saatlerce bağırıyor. Sürekli yemek yapmak istiyor. Alışveriş takıntısı ve daha sayamadığım bir sürü takıntı var.

Bu süreçte hiçbir şekilde destek görmedik. Hep yalnızdık. Oğlumuz da evden ayrıldı anneannesinde kalıyor. İnanın otizm öyle kaplıyor ki insanı, yaşamak neydi unutuyorsunuz.

Sadece o var. Onunla yatıyorsunuz, onunla kalkıyorsunuz. Başka hiç kimse ve hiçbir şey olmuyor hayatınızda. Haftada iki saat yetmiyor tabii ki. Ne kadar çok eğitim alırsa o kadar iyi. Biz ekstra, ücretli ders aldırıyoruz. Okula da göndermedik, kaynaştırma yok. Sadece birebir eğitim alıyor. Şu anda okuma yazma öğreniyor. Çok iyi gidiyor eğitimleri…

Aslında Gül Hanım’a sormak istediğim o kadar soru var ki, yormak istemiyorum, bir başka zaman diyorum. Ancak mutlaka ileteceğim onları kendisine. Aynı şehirde olsak atlar giderdim yanına… Eğer yolum Karadeniz Ereğli’ye düşerse, mutlaka görmek isterim kendisini… 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü yaklaşırken, keşke elimizden daha fazlası gelse. Geçen hafta da otizmli oğlunun eğitim sürecinin ardından Nuh’un Gemisi Çocuk Terapi ve Aile Danışma Merkezi’ni kuran Mine Nişoğlu’nu ve otizm hakkında aldığım bilgileri yazmıştım. Hatırlatmak istedim… Dediğim gibi keşke elimden daha fazlası gelse…