Otizm nedir?

Otizm nedir, belirtileri nelerdir, tedavisi var mıdır, anne babalar nasıl ilerlemeli?…

Biliyorsunuz, 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü. Ben de elimden geldiği kadar duyurmaya, destek olmaya çalışıyorum. Bu nedenle de Nuh’un Gemisi Çocuk Terapi ve Aile Danışma Merkezi’nden Uzman Klinik Psikolog Funda Korkusuz Poyraz ve merkezin kurucusu Mine Nişoğlu’ndan “Otizm” hakkında bilgiler aldım. Merkezi biliyorsunuz, yazmıştım daha önce… Ne kadar çok kişiye ulaşırsak, ne kadar çok bu konuyu konuşursak, farkındalığın kadar artacağını düşünüyorum.

Otizm nedir?

Otizm veya Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) nörolojik ve gelişimsel bir bozukluktur. Otizmde beynin farklı bölgelerinin bir arada çalışamadığını söyleyebiliriz. Belirtileri erken çocukluk dönemine (0-3 yaş arasına) dayanır. Hayat boyunca devam eder.

Sebebi nedir?

Nasıl ve neden oluştuğu tam olarak bilinmiyor. Bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor. Bu sorunlar beynin yapısını veya işleyişini etkiliyor. Aile yapısıyla veya ekonomik koşullarla bir ilgisi saptanmadı. Kalıtsal olabileceğine dair bulgular varsa da buna yol açabilen gen henüz bulunabilmiş değil.

Görülme sıklığı nedir?

Centers for Disease Control Prevention’ın (Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi) 2014 yılı verileri, her 68 çocuktan birinin otizm gösterdiğini vurguluyor. Erkek çocuklarda kız çocuklarından 4 kat daha fazla görülüyor, ancak kız çocuklarda daha ağır seyrediyor.

Otizmden ne zaman kuşkulanmak gerekir?

Çocuğun davranışları ve gelişimi, diğer çocuklardan farklıysa, karşısındakiyle göz göze gelemiyorsa, ismiyle seslenilince bakmıyorsa, sürekli zıplamak ve sallanmak gibi hareketler yapıyorsa, konuşmada geriyse, bazen duymuyor gibi davranıyorsa, bazı kelimeleri veya motor davranışları (el, kol hareketleri, mimikler gibi) sürekli tekrarlıyorsa otizmden kuşkulanılabilir. Türkiye’de çoğu aile çocuğunun otizm olduğunu anlamıyor. Çünkü otizm herhangi bir metabolik sorunu kapsamaz. Çocuklar fiziksel olarak gayet sağlıklıdırlar ve motor gelişimleri genellikle iyidir. Bazen fazla hareketli olurlar; adlarıyla seslenilince tepki vermeme, bir etkinliğe odaklanamama gibi zorlukları bu hareketlilikle ilişkilendirilebilir ve aileleri yanıltır. Aksine daha sakin ve hipoton bir yapıda olduklarında, çocuk çok dikkat çekmez ve hatta “uslu” bir çocuk olarak tanımlanabilir. Ayrıca otizm, birkaç farklı sendromda görüldüğü gibi fiziksel bir özellik taşımaz, örneğin çekik gözler, büyük eller veya kulaklar gibi. Bu nedenle aileler herhangi bir “problem” konduramazlar çocuklarına. Son olarak çocuk gelişen bir varlık olarak görülür ve iletişim veya hareketlilikle ilgili problemler için aileler, sıkça “düzelir” diye düşünürler. Ailelerin bu problemleri fark etmeleri ve çocuklarının farklı olduğunu görmeleri ise genelde başka çocuklarla bir araya geldiğinde gerçekleşir.

Otizm nasıl teşhis edilir?

Dünyanın çeşitli ülkelerinde kullanılan otizm spesifik tanı kriterleri vardır. Dünyaca kullanılan Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı’nda (DSM 5), otizm tanı kriterleri üç alana ayrılır. Birincisinde, toplumsal etkileşimde nitel bozulma olarak tanımlanan kriterler bulunur; bunlar vücut dilini kullanamama, duygusal olarak karşılık verememe ve yaşıtlarıyla uygun ilişkiyi kuramamadır. İkincisi iletişimdeki nitel bozulmalardan oluşmaktadır ve sözel iletişimi (konuşmayı) bir iletişim aracı olarak kullanmaktaki zorlukları, tekrarlayıcı söz kalıplarını kullanmayı ve oyun becerilerinde taklit becerilerinin veya hayali oyun oynama becerilerinin kısıtlı olmasını kapsamaktadır. Üçüncüsü ise otizmli çocukların davranışlarında ve ilgi alanlarında bir kısıtlılık ve bir tekrarlayıcılık olması, uğraşılarının işlevsel olmaması (örneğin oyuncağın sadece küçük bir parçasıyla ilgilenip onu dakikalarca amaçsız çıkarıp takmak) ve yineleyici el, kol, parmak hareketleri bulunmasıdır.

Belirtileri nelerdir?

• Sözel veya sözel olmayan becerilerde gecikmeler veya zorluklar görülmektedir. El-kol hareketlerini kullanamama, göz göze gelememe gibi.
• Konuşmada gecikme yaşarlar, hatta bir kısmı hiç konuşmaz.
• Sosyal paylaşma becerilerinde bozulmalar olur. Otizmli çocuklar, diğer insanlarla eğlenme, örneğin ilgilendikleri nesneleri getirip annelerine gösterme gibi paylaşımlarda bulunmakta zorlanırlar.
• Otizm gösteren çocuklar doğal yollarla kendini ifade etme, karşılıklı duygu paylaşımı, ilişki kurma ve sürdürmede güçlük çekerler.
• Yaşıtlarıyla oyunlara katılamaz ve uygun ilişkiler geliştiremezler.
• Taklit becerileri zayıftır, imgesel ya da toplumsal taklitlere dayalı oyunları kendiliklerinden oynayamazlar; zaten iletişim bozukluklarının temelinde yatan budur.
• Sınırlı ilgi alanlarına sahip olurlar; örneğin sadece legolarla oynarlar.
• Davranışları tekrarlayıcı olur, aynı el-motor hareketlerini dakikalarca tekrarlayabilir veya bir nesne ile saatlerce yineleyici bir şekilde ilgilenebilirler.
• Duyusal sorunları da vardır. Örneğin, görsel, işitsel, dokunma ve tat gibi uyaranlara maruz kaldıklarında hassasiyet ve rahatsızlık duyabilirler.
• Vücut farkındalığı ve hareket sistemlerindeki sorunlar sebebiyle sürekli koşmak, zıplamak, hareket etmek eğiliminde olabilirler.
• Sıkça hiperaktivite, dürtü kontrol problemleri otizme eşlik edebilir.
• Empati kurmakta, başkalarının üzüntü ve sevinçlerini anlamakta zorlanırlar.

Tedaviyle otizm yenilebilir mi?

Ne yazık ki otizmi tamamen ortadan kaldıracak bir ilaç ve tedavi yöntemi yok. Ancak erken teşhis ve uygun tedavi yöntemleriyle otizmli çocuklar önemli gelişmeler gösterebilir.

Tedavi nasıl yapılmalı?

Mutlaka uzmanlara başvurulmalı. Psikiyatrist veya nörolog tıbbi takibi yapar, uzman psikolog, özel eğitim uzmanları, fizyoterapist ve duyu bütünleme uzmanları eğitim ve tedavi programını yürütürler.

Tedaviden ne beklenmeli?

Özel eğitim programları, dil ve iletişim terapileri, duyu bütünleme terapileri aracılığı ile çocuğun tüm alanlarda gelişmesi, düzenli ve sistemli bir takip ile değerlendirilmesi otizmli çocukların kısa sürelerde olumlu gelişmeler sergilemesine yol açar.

Otizmli çocukların öğrenme özellikleri neler?

Otizmli çocuklar ile çalışan uzmanlar, bu çocukların ihtiyaçlarını en doğru ve eksiksiz şekilde karşılamak adına değerlendirirler ve öğrenme özelliklerine göre eğitim programı tasarlarlar. Öğrenme özellikleri için genel bir kalıp bulunmamaktadır. Bazı otizmli çocukların görsel hafızaları güçlü olabilir ve onunla daha çok çeşitli görsel materyaller kullanılır. Örneğin resim kartları, videolar, figürinler gibi… Bazı çocukların ise işitsel algıları güçlüdür ve bu nedenle eğitim süresince şarkılar, tekerlemeler, çeşitli melodiler ve müzik aletleri kullanılır. Son olarak daha çok dokunsal olarak ve hareketle öğrenen çocuklarla ise el becerilerini kullandırarak, materyallerin dokularıyla oynayarak eğitim verilebilir.

Otizmli çocukla doğru iletişim kurulması erken tanı kadar önemli. Otizmli çocuklarla nasıl iletişim kurulmalı?

• Çocukla yüz yüze ve göz göze gelinmeye çalışılmalı.
• Çocuğun tercih ettiği oyunlar veya iletişim araçları tercih edilmeli.
• Pes etmeden iletişim kurma çabası sürdürülmeli.
• Hayali oyunlar geliştirilmeli.
• İletişim kurulurken kısa ve net cümleler kullanılmalıdır. Doğru bir davranış sonucunda abartılı mimikler ve tonlamalar kullanılabilir, ama komutlar veya sohbet esnasında normal ses tonu tercih edilmeli.
• Çocuğa seslenildiğinde veya yönerge verildiğinde peş peşe tekrarlanmamalıdır, bir kez veya en fazla ikinci kez söylenmeli, çocuğa tepki vermesi için fırsat sunulmalı.
• Yetişkinle iletişim kurma çabaları pekiştirilmeli.

Aileler otizmli çocuklarına nasıl davranmalı?

Otizmli çocukların günlük yaşamlarını düzenlemek için çizelgeler kullanılabilir. Otizmli çocukların kaygı düzeyleri yüksek olabilir ve zaman kavramı birçoğu için çok soyut kalmaktadır. Bu kaygı ise birtakım tekrarlayıcı davranışlara veya davranış problemlerine yol açabilir. Bu nedenle kaygı durumlarını en aza indirgemek adına günleri planlanıp, anlayacakları düzeyde günlük bir çizelge oluşturulabilir (Örneğin resimlerle okul, ev, spor, duş ve uyku etkinlikleri sıralanabilir.

Diğer yandan bağımsızlık kazandırmak adına günlük yaşam becerileri desteklenebilir. Örneğin boş bir zamanını verimli bir şekilde etkinliklerle geçirmesi veya kendine sandviç hazırlaması gibi.

Otizmli çocuklar rutinlerine çok bağlıdırlar ve değişikliklere tepki verebilirler; bu nedenle değişiklikler anlatılmalı ve bunlara hazırlanmalılar.

En önemli nokta ise ailelerin uzmanlarla işbirliği içerisinde olup, gerçekleştirilen seanslar sonrasında tekrarlar yapmaları veya davranışsal problemler varsa ortak bir tutum sergilemeleri.

Merkezin neden açıldığını daha önce yazmıştım yukarıda söylediğim gibi. Ancak bir de burada yer vermek isterim. Kurucusu Mine Nişoğlu, neden böyle bir merkez açtığını şöyle anlatmıştı: “Üniversite eğitimimi psikoloji üzerine yaptım, ancak finans sektöründe çalışmayı tercih ettim. Aklımda çocuk terapi merkezi açmak gibi bir düşüncem hiçbir zaman olmadı. 2006 yılında oğlum dünyaya geldi. Maalesef 2008 yılında da kendisine otizm teşhisi kondu. O günden beri biz ilk önce Türkiye’deki doktorlar, uzmanlar, psikiyatrlar, yatırlar, kurşuncuları dolaştık, sonra yurt dışına çıktık. Nihayetinde kaderimize razı gelip Türkiye’de değişik kurumlardan eğitimler almaya başladık. Önce özel eğitim dendi, akabinde duyu bütünlemesi… 3.5 yaşında hâlâ konuşamadığı için konuşma terapisine de gittik, sosyalleşmesi gerektiği için oyun terapisi ve yuvaya da… Konuşma terapisi Emirgan’da, duyu bütünleme terapisi Ümraniye’de, yuva Dragos’ta olunca hayatımızın yarısından fazlası yollarda ve trafikte geçmeye başladı. Eğitmenlerin farklı yerlerde olması nedeniyle koordineli çalışma veya değişik disiplinlerin birbirlerini tamamlaması, bir bütüncül protokole sadık kalınması, ortak çıkartılmış bir bireysel eğitim programının hedefleri dahilinde programlı bir şekilde ilerlenmesi tamamen ortadan kalktı. Sonuçları değerlendirecek bir platform dahi bulamaz hale geldiğimiz gibi ödediğimiz rakamlar da çok yüksek seviyelere ulaştı. Bir yerden çok iyi ilerliyoruz diye cevap alırken, diğer tarafta tam tersi bir yorumla karşılaşıyorduk. Bize her şeyi bir yerde yapacağımız bir yer gerekiyordu, yoksa ilerlememiz çok zor olacaktı. Bu aşamada gerek yurt içi gerekse yurt dışında edindiğimiz bilgiler/deneyimler ışığında; bize bütün süreçte son derece yardımcı olan hekimler, çocukları gelişimsel sıkıntı yaşayan görüştüğümüz bütün aileler, beraber çalıştığımız uzmanların tüm bilgi ve deneyimlerini bir araya getirerek bütüncül bir eğitim merkezi kurmaya karar verdik.

Mine Hanım’a bu kez “Merkezinizin farklılıkları neler?” diye sordum…

“Ben” farkı. En büyük farkın “ben” olduğumu söyleyebilirim. Nuh’u 7 senedir bugünkü durumuna getirebilmek için verdiğim çaba neticesinde öğrendiklerim ve edindiğim bilgilerden yola çıkarak son derece özverili, kendinden bir şeyler katmak isteyen, eğitimli ve deneyimli bir ekiple bu merkezi açtım; yani yaşayarak deneyimledim, ben gördüm, ben oradaydım… Dolayısıyla neler yapılması gerektiğini biliyorum.

Ekip farkı. Çok özel, eğitimli ve deneyimli bir ekibimiz var. Biz gerekmiyorsa hiçbir aileyi terapi görmeye ikna etmeyeceğimize, hiçbir ilerleme yokken “Gayet iyi gidiyoruz” diyerek hiç kimsenin hayalleriyle oynamayacağımıza, gerekmediği sürece gerekiyormuş gibi gösterip “çocuğu daha fazla görmemiz lazım” demeyeceğimize, her şeyi planlı ve program dahilinde ailelerle paylaşacağımıza, insanlara değil kurulmuş düzene, sisteme bağlı kalarak gerekli ilerlemeyi kaydedeceğimize, her şeyi raporlayacağımıza yemin etmiş bir ekibiz.

Tek çatı farkı. Bir farkımız da özel eğitim, duyu bütünleme, dil ve konuşma terapisinin yanı sıra aile ve psikolojik danışma alanlarını tek bir çatı altında sunuyor olmamız.

Bütçe farkı. Bir başka farkımız da, bize gelen hiçbir aileyi mali sebeplerden dolayı geri göndermemeye çalışan bir ekip olmamız. Ailenin bütçesinin sarsılmaması için son derece özveride bulunuyoruz.

Onaylı kuruluş olma farkı. Ne kadar ciddi olduğumuzu göstermek adına Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan onay almış bir kurumuz. Bunu da bir farklılık olarak görüyor, ciddiyetimizin bir göstergesi olarak sunuyoruz.

Değerlendirme farkı. Merkezimizde öncelikle hem çocuk hem de aileyi değerlendirme toplantısına alıyoruz. Aile ile yaşanılanları, gelinen noktayı, alınan tanıyı uzun uzadıya konuşuyoruz. Aynı zamanda çocuğu da ayrı bir uzman ekip değerlendiriyor. Tüm bu süreçte aileden ücret talep etmiyoruz. Daha sonra bireysel eğitim programı oluşturuyoruz…

Keşke böyle merkezlerin sayısı artsa da tüm çocuklara, anne babalara yardımcı olsa…

İletişim için

Nuh’un Gemisi Çocuk Terapi ve Aile Danışma Merkezi

Adres: Ahmet Mithat Efendi Cad. Karasu Apt. No: 16/3 Fenerbahçe-Kadıköy/İstanbul
Tel: 0216 345 09 30
Web: www.nuhunmerkezi.com
E-posta: info@nuhunmerkezi.com
Facebook: https://www.facebook.com/nuhungemisicocukterapi