Bizi ancak bizim gibiler anlar

Temmuz ayında, Fenerbahçe’de hizmet vermeye başlayan Nuh’un Gemisi Çocuk Terapi ve Aile Danışma Merkezi’ni buraya yazmış ancak bir türlü gidememiştim.

Sahibiyle tanışmayı çok istiyordum. Nihayet iki hafta önce bunu başardım. Üzerine röportaj da patlattım. 🙂 (Gazetecilik huyum kurusun.) Baştan söyleyeyim, benim için merkezin sahibi Mine Nişlioğlu çok özel bir insan. Verdiği mücadele, kendisiyle aynı yoldan geöen ailelere sağladığı destek, harika kadrosu… Röportaj, çok uzun. O yüzden ben çok yazmıyorum. Merkezle ilgili tüm detaylar hem burada hem de burada.

Bence, okumaya başlamadan önce mis gibi bir kahve hazırlayın kendinize. Kısa yazamadım, kısaltamadım… (Gazete ve dergide yeteri kadar kısaltıyorduk, blogda uzun yazma hakkımı kullanayım o halde!)

Nuh’un Gemisi’ni açmaya nasıl karar verdiniz?

Üniversite eğitimimi psikoloji üzerine yaptım, ancak finans sektöründe çalışmayı tercih ettim. Aklımda çocuk terapi merkezi açmak gibi bir düşüncem hiçbir zaman olmadı. 2006 yılında oğlum dünyaya geldi. Maalesef 2008 yılında da kendisine otizm teşhisi kondu. O günden beri biz ilk önce Türkiye’deki doktorlar, uzmanlar, psikiyatrlar, yatırlar, kurşuncuları dolaştık, sonra yurt dışına çıktık. Nihayetinde kaderimize razı gelip Türkiye’de değişik kurumlardan eğitimler almaya başladık. Önce özel eğitim dendi, akabinde duyu bütünlemesi… 3.5 yaşında hâlâ konuşamadığı için konuşma terapisine de gittik, sosyalleşmesi gerektiği için oyun terapisi ve yuvaya da…

Yuvada asla sırada oturmadığı ve anlatılanı anlamadığı için, “daha görsel bir şekilde sunulan verileri” oluşturmak adına onu her daim gölgesi gibi takip edecek, eğitirken öğretecek bir gölge öğretmenle çalışmaya başladık. Ancak konuşma terapisi Emirgan’da, duyu bütünleme terapisi Ümraniye’de, yuva Dragos’ta olunca hayatımızın yarısından fazlası yollarda ve trafikte geçmeye başladı. Daha da kötüsü eğitmenlerin farklı yerlerde olması nedeniyle koordineli çalışma veya değişik disiplinlerin birbirlerini tamamlaması, bir bütüncül protokole sadık kalınması, ortak çıkartılmış bir bireysel eğitim programının hedefleri dahilinde programlı bir şekilde ilerlenmesi tamamen ortadan kalktı. Sonuçları değerlendirecek bir platform dahi bulamaz hale geldiğimiz gibi ödediğimiz rakamlar da çok yüksek seviyelere ulaştı. Kazandığımız bütün para buraya akıyordu ve bir yerden çok iyi ilerliyoruz diye cevap alırken, diğer tarafta tam tersi bir yorumla karşılaşıyorduk. Bize her şeyi bir yerde yapacağımız bir yer gerekiyordu, yoksa ilerlememiz çok zor olacaktı.

Bu aşamada gerek yurt içi gerekse yurt dışında edindiğimiz bilgiler/deneyimler ışığında; bize bütün süreçte son derece yardımcı olan hekimler, çocukları gelişimsel sıkıntı yaşayan görüştüğümüz bütün aileler, beraber çalıştığımız uzmanların tüm bilgi ve deneyimlerini bir araya getirerek bütüncül bir eğitim merkezi kurmaya karar verdik.

KENDİ AYAKLARI ÜZERİNDE DURANA KADAR DESTEĞE DEVAM

Nasıl eğitimler veriliyor?

Her danışan için gereksinimine göre eğitimler veriyoruz. Butik bir merkez olduğumuzdan hem çocuğa hem de velilerimize aile kavramını ön planda tutarak çok özenli yaklaşıyoruz. Bire bir ya da küçük grup eğitimlerine ya da oyun terapilerine katılabiliyorlar.

Normal gelişen bir çocuğun çeşitli testler ve envanterlerle gelişiminin taranması, ilgi ve dikkat yoğunluğu, okula hazırlık durumu, nasıl öğrendiği ya da oyun terapileri ile duygusal sorunlarının sağaltılması, anne/baba sorunlarından kaynaklanan duygu durumu bozukluklarına destek verilmesi gibi.

Spektrum dahilinde olan ya da öğrenme güçlüğü, yaygın gelişimsel bozukluk gibi özellikleri olan danışanlarımıza ise nörolog ya da çocuk psikiyatrları tarafından konulan teşhis uyarınca, özelliğine göre bireysel eğitim planı çıkarıyoruz.  Uzmanlarımızla uygulamalar yapıyoruz.

Uygulama sırasında anne baba  kamera görüntülerini bekleme salonundan takip edebiliyor. Her seans sonunda 10 dakikalık bir geri bildirim gerçekleştiriyoruz. Ayrıca üç aylık eğitim gibi uzun soluklu eğitimlerin sonunda bireysel gelişim raporları da hazırlayarak sunuyoruz.

Çocuklara ne gibi faydalar sağlanıyor?

Amacımız bize danışan çocukların özelliklerine göre gelişimlerine katkıda bulunan program ve uygulamaları “kişiye özel” hazırladıktan sonra tutarlı bir şekilde hayata geçirmek. Uzun vadeli eğitim ve öğretime gereksinimi olan çocuklarımızın program uygulamalarını gerek ev ortamı gerekse okul ortamında destekliyoruz. Özel gereksinimi olan çocuklarımıza okullarında destek olmak üzere “gölge” öğretmen yetiştiriyor ve okul eğitim kadrosuyla işbirliği içinde denetliyoruz.

Danışanımızın içinde bulunduğu her ortamda eğitim ve öğretim şansını iyi değerlendirmesini sağlamayı hedefliyoruz. Bağımsız bir birey olarak duygusal açıdan güçlenene ve kendi ayakları üzerinde durana kadar desteklemeye devam etmeyi önemsiyoruz. Tüm yaşam alanlarını, evini  ve sosyal hayatını göz önüne alarak düzenlemeler yapıyoruz.

Özel oyun grupları var mı yoksa bireysel mi?

Duygusal sorunlar, özel öğrenme güçlüğü gibi alanlarda randevuları bireysel olarak veriyor ve uyguluyoruz. Aynı şekilde özel gereksinimleri olan danışanlarımızın da seanslarını bireysel olarak yürütüyoruz. Anne/bebek oyunla erken uyarım seanlarımızı minimum 2, maksimum 5 anne/bebek grubu ile uyguluyoruz.

Ayrıca  zengin materyallerle yapılandırılmış oyun programıyla sosyalleşme, dil gelişimi ve algısal becerileri geliştirme adına okul öncesi eğitime hazırlık olarak “oyun grubumuzu” minimum 3 ve maksimum 6 çocukla yürütüyoruz.

Diğer bir deyişle bize başvuran danışanlarımızı ve ailelerini gereksinimleirne göre bilgilendirip, alternatif yaklaşımlarımızı sunuyoruz.

Çocuklar düzenli mi gelmeli yoksa arada bir gelseler olur mu?

Danışanların gereksinimlerine göre bir ya da iki seans da yetebiliyor, üç ay/altı ay ya da daha uzun vadeli bir süreç de gerekebiliyor. Oyun grupları ve anne/bebek gruplarımıza da  anlamlı bir gelişim kazanımı için en az üç aylık bir uygulama yapmalarını öneriyoruz. Tüm programlarımız çözüm odaklı olup, çocuğa bağımsızlık kazandırmaya yönelik yaklaşımlardır.

Doğal gelişim gösteren çocuklar için ne gibi uygulamalarınız var?

Doğal gelişen çocuklarımız için genel gelişim taramaları, görsel ve işitsel algı, işitsel ve görsel bellek, kelime dağarcığı gibi alanlarda ölçme ve değerlendirmeler yaparak çocuklarımızın kendine has özelliklerini anne babalarımız ile paylaşıyoruz.

Ayrıca çocuklarımızın yaş özelliklerine ve sahip oldukları potansiyele göre yaratıcılıklarını pekiştiren, problem çözme becerilerini destekleyen özel oyun ve faaliyetlerimizle akademik beceri ve performanslarını üst düzeye taşıyoruz.

Yine anne baba ayrılığı, kardeş kıskançlığı, travmalar gibi nedenlerle duygusal sorunları olan, yaşam ve iletişim kalitesi örselenen çocuklarımıza, çeşitli subjektif  testler ve  oyun terapisiyle destek veriyor, aile ile işbirliği içinde sağaltım çalışmaları yapıyoruz.

Sıcak bir iletişim ortamında, uzmanlar arası koordinasyon ve anne, baba, okul üçgeni içinde keyifle çalışıyoruz. Sloganımız, “Her çocuk öğrenir. Ne kadar erken,  o kadar iyi.”

HÂLÂ KONUŞMUYOR MU?

Çocuğunuza otizm teşhisi konulmasından bugüne değin yaşadıklarınızı, onun eğitimi için neler yaptığınızı ve bugün geldiğiniz noktayı kısaca anlatır mısınız?

Ben otizmin ne olduğunu bilen bir kişiydim ama ne yalan söyleyeyim, hiçbir zaman kondurmadım, doğrusu aklıma bile gelmedi. Bana oğlum 18 aylık olduğunda parka gittiğimiz zaman “Hâla konuşmuyor mu?, Neden çağırdığınız zaman dönüp bakmıyor acaba?” gibi sorular sorulduğunda bile “Geç yapacak bütün bunları, hem Türkçe hem İngilizce konuşuyoruz ondandır” diyerek gözlerimi ve kulaklarımı kapattım. 18 aylıktı, oyun grubundaki psikolog hanım birtakım sıkıntılar olduğunu düşündüğünü, yapılan testten de iyi sonuç alınmadığını ve doktora gitmemizi önerdi. Bu saatten sonra hayatımın en zor zamanları başladı. Gittiğimiz doktor hiç beklemediğim bir şekilde oğluma otizm tanısı koydu. Üstüne üstlük “Çok geç kalmışsınız” dendi ki, o sırada henüz 20 aylıktı.  İtiraf edeyım cok korktum, umutsuzluğa kapıldım, kendimi çok çaresiz hissettim.  Ama ne yazık ki tüm bu hisleri sessiz, içimde yaşadım. Dış dünyaya karşı da hep güçlü görünmeye çalıştım. Otizm dediğimde insanların suratında son derece kötü bir görüntü beliriyordu. Genelde herkes geçmiş olsun diyordu ki bu hiç geçmeyecekti. Hastalık değildi bizimkisi, farkındalıktı. Türkiye ve yurtdışında bir sürü doktor ve eğitim merkezine gittik. Öncelikle ne kadar korkarsam korkayım, çaresiz hissedersem hissedeyim, “Hep yok canım değildir, anlamadılar, ben de geç yapmışım bir sürü şeyi, o da geç yapacaktır” diyede düşündüm. Ama yavaş yavaş tünelin sonunda bir ışık belirmeye başladı. O kadar da korkunç değildi durum. Allah göstermesin bizden daha ne kadar kötü durumda, ne kadar çaresiz, sıkıntı içinde olan insanlar vardı. Oğlum dünya güzeliydi. Bir sürü aileyle tanıştım; eğitim dertlerine derman olmuştu. Müthiş ilerleme kaydetmiş aileler, çocuklar vardı. Biz de bunlardan biri olabilirdik. Bu arada oğlumun gözündeki ışığı gördüm. Evet belki bazı şeyleri bizler gibi ifade edemiyordu ama öyle bakıyordu ki, “Ben buradayım, sizi duyuyorum” diyordu. Demek ki onun bizimle iletişim kurabileceği yolları keşfedersek, farklı ama dimdik ayakta duran bir çocuğum olacaktı. Sonrasında bu yola baş koyduk. Çok ilerledik.

Nuh şu anda nasıl bir durumda?

Öncelikle canım oğlum artık her şeyi anlıyor ve yapıyor. Özbakım becerileri ile ilgili hiç bir sıkıntımız yok. Artık kendisi yıkanmaya da başladı. Tabii benim bazen komut vermem gerekiyor ama bu da benim kusurum!  Kendisi giyinip soyunuyor. Okula gidiyor. (Normal bir okula gidiyor, alt sınıfa değil). Okuyor ve matematiği iyi. Uygulanan müfredatı onun anlayabileceği bir hale getirdik. Daha görsel, daha basit anlatımlarla öğretmenleri dahi ilerlemesini kaydedebiliyor ve notlarını ona göre verebiliyor. Henüz yazmakta zorlanıyor, ama muhteşem gölge öğretmenimiz ve özel eğitim öğretmeniyle beraber bu sorunun da üstesinden gelecek. En kötü ihtimallede bilgisayarda yazacak. Hala zıplıyor ama bilinçli zıplıyor. Sokak ortasında değil, evdeki trampolininde… Duyu bütünleme uzmanının sayesinde artık hareketlerini planlayabiliyor. Yapmak istediklerini sıraya koyabiliyor. İletişime hâlâ geçemiyor, ama o kadar sevimli ve o kadar cana yakın ki, bütün arkadaşları onu çok seviyor, hepsi onunla birşeyler yapmak için birbiriyle yarışıyor. En büyük sıkıntı duyduğumuz alan konuşma. Konuşmuyor mu, konuşuyor. Ama sorduklarıma cevap veriyor, kendisi iletişime geçmiyor. Okulda neler oldu, ne hissetti… bunları anlatmıyor. Ama oraya da geleceğiz yakında.

“BİZİ ANCAK BİZİM GİBİLER ANLAR”

Otizmli çocuğu olan bir anne ne hisseder, hayata nasıl bakar, onu en çok ne mutlu eder?

Otizmli çocuğu olan anne kendini eksik hisseder. Onun çocuğu hayata 5-0 mağlup başlamıştır (bu da iyi ihtimal). Bütün anneler çocuklarının neler yaptığından bahsederken, o sadece gülümser. Aslında onun çocuğu neler yapıyordur neler. Kendi dünyasında yaptığı o kadar müthiş şeyler vardır ki aslında. Başka çocuklar için bir arpa boyu olan ilerlemeler, devrimlerin gerçekleşmesi kadar büyük adımlardır bizim çocuklarımız için. Bizi ancak bizim gibiler anlar. En büyük korkumuz da bizden sonra ne olacağı korkusudur; Allah bana güç kuvvet verdiği sürece ben çocuğuma bakarım ama ben öldüğümde kim bakacak, ne olacak onun hayatı?.. Benim aslında bu cevabın ne kadar yanlış olduğunu anladığım gün “ayıldım.” Bir anne 3 yaşındaki, 5 yaşındaki çoçuğuna bakmakta hiç zorluk çekmeyecektir ama 25 yaşındaki oğluna veya kızına bakmak çok zor olacaktır. Dolayısıyla cevap “Ben çocuğuma bakarım” değil, “Ben çocuğuma kendine bakmayı öğretirim, ben öldükten sonra da o kendine bakar” olmalı. Ben bunun için uğraşıyorum. Her çocuk gibi benim çocuğum da büyüyecek ve koca adam olup kendi hayatını idame ettirebilecek. Bunun için çalışıyorum.

 “Özel” çocuğu olan ailelere neler tavsiye edersiniz?

Asla vazgeçmeyin. Üzülmeyin, suçlamayın, şükredin. Var gücünüzle neler yapabilirim, nasıl eğitebilirim diye düşünün. Mutlaka bir uzmandan yardım alın ama unutmayın bir uzmana ancak haftada 3 – 5 kere gidebilirsiniz. Bir günde 1 saat hiç ama hiç bir şeydir. Neler yapılıyor, nasıl yapılıyor diye takip edip, öğrenip, lütfen evde uygulayın. Her şey öğretmekle ilgili. Siz sevgiyle ve özveriyle ne kadar fazla öğretirseniz, çocuğunuz o kadar fazla alacaktır. Durmadan, usanmadan, bıkmadan öğretmeye uğraşın. Çocuğunuzu sosyal yapmak için azami gayreti gösterin. Ailenizin içine mutlaka çıkartın. Aile ne kadar kalabalıksa, o kadar fazla öğrenme imkanı bulacaktır. Aileniz kalabalık değilse mutlaka parka, farklı yerlere götürün çocuğunuzu. Asla farklı bakışlardan çekinmeyin. “Farklı olan onlar” deyin kendinize. Çocuğunuzla çocuk olun, hep anlayışlı, hep sevecen olun. Korkmayın. Ah benim çocuğun neden böyle demeyin, sizden çok ama çok daha kötü durumda olanlar var, lütfen unutmayın. Şükredin ve hep daha fazlası için uğraşın. Unutmayın her çocuk öğrenir.

Sizi benzer diğer merkezlerden ayıran farklarınız nelerdir?

Bizim en büyük farkımız benim evladımı 7 senedir bugünkü durumuna getirebilmek için verdiğim çaba neticesinde öğrendiklerim ve edindiğim bilgilerden yola çıkarak son derece özverili, kendinden bir şeyler katmak isteyen, eğitimli ve deneyimli bir ekiple böyle bir terapi merkezi açmış olmam. Ben biliyorum, Allah kimseye vermesin ama ben gördüm, ben oradaydım. İnsanın canının/çocuğunun sabah uyandığı andan itibaren hiç durmadan zıplamasının, yirmi kez çağırdıktan sonra ancak yüzüne baktığımda dönüp bakmasının, suya girmekten ve banyo yapmaktan korkmasının, çimen gördüğü anda buz kesip olduğu yerde durmasının, salıncak gibi sallanan hiçbir şeye binememesinin,  düştüğünde başka bir çocuğun gösterdiği tepkileri vermemesinin, acıyı hissetmemesinin ne demek olduğunu ben biliyorum. Neler yapılması gerektiğini, bunları yaparken nelere dikkat edilmesi gerektiğini, nereye ne kadar para verildiğini, neden ne kadar beklenti içinde olunması gerektiğini ben biliyorum. Bütün bunlardan yola çıkarak biz, gerekmiyorsa hiçbir aileyi terapi görmeye ikna etmeyeceğimize, hiçbir ilerleme yokken “Gayet iyi gidiyoruz” diyerek hiç kimsenin hayalleriyle oynamayacağımıza, gerekmediği sürece gerekiyormuş gibi gösterip “çocuğu daha fazla görmemiz lazım” demeyeceğimize, her şeyi planlı ve program dahilinde ailelerle paylaşacağımıza, insanlara değil kurulmuş düzene, sisteme bağlı kalarak gerekli ilerlemeyi kaydedeceğimize, her şeyi raporlayacağımıza yemin etmiş bir ekibiz.

İkinci farkımız olarak bize gelen hiçbir aileyi elimizden geldiğince mali sebeplerden dolayı geri göndermemeye çalışan bir ekibiz. Ailenin bütçesinin sarsılmaması için biz son derece özveride bulunmaktayız. Aynı zamanda 5 çocukta 1 çocuğa da burs verme kararı aldık ve uygulamaktayız. İlk çocuğumuza ilk bursumuzu verdik bile.

Biz bu konuda ne kadar ciddi olduğumuzu göstermek adına Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndan onay almış bir kurumuz. Bunu da bir farklılık olarak görüyor, ciddiyetimizin bir göstergesi olarak sunuyoruz.

Bir diğer farkımız, merkezimizde öncelikle hem çocuk hem de aileyi değerlendirme toplantısına alıyoruz. Aile ile yaşanılanları, gelinen noktayı, alınan tanıyı uzun uzadıya konuşuyoruz. Aynı zamanda çocuğu da ayrı bir uzman ekip değerlendiriyor. Tüm bu süreçte aileden ücret talep etmiyoruz. Daha sonra bireysel eğitim programı oluşturuyoruz. Burada çocuğun eğitim alması gereken yerleri saptıyoruz. Aylık ve üç aylık hedeflerimizi belirliyoruz. Bütüncül eğitim derken duyu bütünleme, konuşma terapisi, özel eğitim, oyun terapisi hep birlikte veriliyor; aileler bir yerden diğer bir yere gitmek zorunda kalmıyor. Sistemimiz ev ortamı şeklinde. Aralarda dinlenmelerini, oynamalarını, ailelerinin onayı dahilinde bir şeyler yiyip içmelerini sağlıyoruz. Her ay sonunda belirlediğimiz hedefler doğrultusunda ailelerle görüşüyoruz. Bir sonraki adıma geçerken mutlak geçerliliği kabul görmüş testlerle çocuğun öğrendiklerini ispat ediyoruz.